Choroba Gauchera z krwi i kości – wystawa w Szpitalu Uniwersyteckim


Stanęli wobec diagnozy rzadkiej choroby genetycznej, która jeszcze 30 lat temu odbierała sprawność i życie. Dziś pacjenci z chorobą Gauchera – pomimo ograniczeń – starają się żyć normalnie. Do 5 listopada w Szpitalu Uniwersyteckim, przy wejściu na Oddział Kliniczny Hematologii, będzie można obejrzeć wystawę fotograficzną „Gaucher z krwi i kości”.


W Polsce około 70 osób ma rozpoznaną chorobę Gauchera. Jej głównymi objawami są małopłytkowość (obniżona ilość płytek krwi), anemia, powiększenie wątroby czy śledziony, utrzymujące się osłabienie, krwotoki i często pojawiające się siniaki, a także bóle kostne, czy trudne do wyjaśnienia złamania kości. Podobne objawy towarzyszą chorobom hematologicznym, takim jak białaczki, chłoniaki czy szpiczak, dlatego blisko 90% pacjentów z chorobą Gauchera na etapie diagnostyki trafia do hematologa.

Choroba Gauchera ma podłoże genetyczne i jest jedną z najczęściej występujących chorób lizosomalnych. Jej rozpoznanie otwiera drogę do podjęcia leczenia, które powstrzymują rozwój choroby i umożliwia pacjentom aktywne życie zawodowe, społeczne czy rodzinne. Nieleczona prowadzi do niepełnosprawności, a także do skrócenia długości życia.

– Od wielu lat w naszym ośrodku leczymy pacjentów z chorobą Gauchera. To, co ją charakteryzuje, to fakt, że wczesne zdiagnozowanie, a co za tym idzie – wczesne rozpoczęcie leczenia – może doprowadzić nie tylko do zahamowania postępu choroby, lecz także do cofnięcia się zmian. Właśnie takie pozytywne przykłady pokazuje nasza wystawa – podkreśla dr hab. Beata Kieć-Wilk z Oddziału Klinicznego Chorób Metabolicznych Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

Wystawa „Gaucher z krwi i kości” opowiada historię trzech pacjentów: Wojtka, Kasi i Błażeja. Bohaterowie to trzy różne osobowości i trzy różne oblicza życia z rzadką chorobą genetyczną, których łączy wspólny cel: przełamanie stereotypów i pokazanie światu, że nawet w obliczu poważnej choroby genetycznej można być szczęśliwym. Projekt powstał, aby pokazać, że z rzadką chorobą genetyczną można żyć normalnie. 


Data publikacji: 30.10.2018



Powrót