14 września po raz pierwszy w Krakowie odbyła się konferencja edukacyjna poświęcona chorobom rzadkim. Jej organizatorem był Szpital Uniwersytecki w Krakowie przy współudziale Uniwersytetu Jagiellońskiego – Collegium Medicum. Wśród prelegentów znalazło się grono znakomitych naukowców i wybitnych lekarzy z kraju i zagranicy. Nie zabrakło również przedstawicieli organizacji pacjenckich.
Konferencja adresowana była do lekarzy i przedstawicieli innych zawodów medycznych, którzy organizują i sprawują opiekę nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Ministerstwo zdrowia reprezentował dr med. Zbigniew J. Król, który od 13 września pełni funkcję pełnomocnika ministra zdrowia ds. chorób rzadkich.
Przedstawiając główne tezy Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, podkreślił, że w jego przekonaniu najistotniejsze jest, by wprowadzić do systemu perspektywę samego pacjenta. Zwracał uwagę na rozwój idei rozwoju ośrodków referencyjnych, których zadaniem będzie nie tylko diagnozowanie i koordynowanie systemu leczenia chorób rzadkich, ale także uzupełnianie wiedzy chorych oraz ich bliskich o informacje na temat najnowszych dostępnych metod i możliwości.
Rolę organizacji pacjenckich podkreślali również prof. Frank Sasinowski i Michał Rutkowski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym „Pięknie puchnę”. – Słuchajcie pacjentów, podążajcie za nimi, abyśmy mogli zrozumieć wzajemne trudności i oczekiwania – mówili.
Z kolei prorektor ds. UJ CM prof. Tomasz Grodzicki w swoim wystąpieniu na temat chorób rzadkich w CV uczelni medycznych zwracał uwagę na kształtowanie świadomości przyszłych lekarzy. – Moim zdaniem wszyscy studenci powinni znać problem chorób rzadkich jako zagadnienie. Powinni również znać związane z nimi – nawet najrzadsze i najbardziej ekstremalne – przypadki stanów zagrożenia życia – akcentował.
Przypomniał także, że w Szpitalu Uniwersyteckim od 2012 roku działa Ośrodek Chorób Rzadkich, który rocznie obejmuje opieką grupę ok. 250 chorych, natomiast konsultuje ok. 1,5 tys. dokumentacji medycznych przysyłanych przez pacjentów z całej Polski.
– Pieniędzy w systemie jest niewiele, natomiast większym problemem jest ich dystrybucja. Niektóre choroby rzadkie są leczone za miliony, a jednocześnie brak jest środków, by
– w przypadku innych – przeprowadzić chociażby diagnostykę, która daje pacjentowi szansę na prawidłową diagnozę – tłumaczył z perspektywy placówek medycznych dyrektor Szpitala Uniwersyteckiego Marcin Jędrychowski. Podkreślił, że to właśnie szpitale kliniczne powinny być tymi, które zajmują się tematyką chorób rzadkich. – Dla części chorych jesteśmy jedyną szansą – mówił.
Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na dziesięć tysięcy osób. Są one przeważnie (w 80 proc.) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a ok. 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed 5. rokiem życia. Z danych podawanych przez ministerstwo zdrowia wynika, że może na nie cierpieć nawet trzy miliony Polaków.
FACEBOOK
PO PROSTU NAUKA
INSTAGRAM
LINKEDIN
YOUTUBE
FLICKR
BIP
