Pierwszy raz Światowy Dzień Chorób Rzadkich - ustanowiony przez Europejską Organizację Chorób Rzadkich (EURORDIS) - obchodzono 29 lutego 2008 roku. Data nie była wybrana przypadkowo – 29 dzień lutego występuje w kalendarzu tylko raz na cztery lata, doskonale więc nawiązuje do częstotliwości występowania chorób rzadkich. W latach innych niż przestępne obchody Dnia Chorób Rzadkich przypadają w ostatnim dniu lutego.
Organizowane w tym dniu spotkania, wykłady, prezentacje mają na celu podniesienie świadomościu społecznej dotyczącej wystepowania chorób rzadkich, a także są dobrą okazją do okazania solidarności z osobami zmagającymi się z takimi chorobami.
Choroby rzadkie (ang. RD - rare diseases) to poważne schorzenia o przewlekłym i ciężkim przebiegu, najczęściej uwarunkowane genetycznie. Zazwyczaj ujawniają się w wieku dziecięcym. Występują bardzo rzadko, tj. mniej niż 5 przypadków na 10 tysięcy mieszkańców. Na całym świecie cierpi na nie 350 milionów ludzi. Choć do tej pory zdiagnozowano, w ramach definicji chorób rzadkich i bardzo rzadkich, od 5 do 8 tysięcy różnych jednostek chorobowych, wiedza na ich temat jest wciąż znikoma.
Chorzy na RD mają trudności z uzyskaniem właściwej diagnozy. Często mija bardzo dużo czasu zanim trafią do odpowiedniego specjalisty i rozpoczną leczenie. Czują się izolowani.
Od 1 marca 2012 roku w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie działa Ośrodek Chorób Rzadkich, w którympacjenci mogą zasięgnąć porady specjalistów.
FACEBOOK
PO PROSTU NAUKA
INSTAGRAM
LINKEDIN
YOUTUBE
FLICKR
BIP
